La asociación En Ruta por las Enfermedades Raras inicia una nueva programación dentro de su campaña ‘Febrero, mes de la espERanza’ con la mirada puesta en todo el trabajo que ha venido desarrollando desde su nacimiento en 2018. Así, coincidiendo con la celebración de su V aniversario, el colectivo palentino ha preparado una serie de iniciativas con las que promoverá su labor de sensibilización y concienciación entre sus socios y con la sociedad en general, además de poner de relieve la importancia de dar visibilidad, sensibilizar y apoyar la investigación de las patologías poco frecuentes.

Las actividades, que culminarán en torno al 28 de febrero, jornada en la que se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, reforzarán las acciones que durante todo el año lleva a cabo la asociación y que van dirigidas a impulsar proyectos de investigación sobre las patologías raras.

La asociación ha recorrido 2.058 kilómetros por espacios naturales

Así, el balance de la temporada 2022 ha sido todo un éxito: la asociación ha recorrido 2.058 kilómetros por espacios naturales como la Montaña Palentina, la Montaña de Riaño, la vertiente leonesa de los Picos de Europa, o el Parque Natural de Las Ubiñas-La Mesa – kilómetros que se suman a un marcador final de 9.362 kilómetros acumulados desde la creación de la asociación- y ha recaudado 8.770 euros (más de 37.000 euros en estos cinco años) en favor de las enfermedades poco frecuentes.

Este 2023, además de los tradicionales retos deportivos y las actividades de concienciación que desarrolla, la asociación pondrá en marcha distintas iniciativas y eventos para conmemorar el camino recorrido a lo largo del último lustro para dar para dar visibilidad, sensibilizar y apoyar la investigación de estas patologías.

Para ello se ha diseñado un logo conmemorativo de la efeméride que refleja -a través de una V-, los cinco años en los que ‘En Ruta por las Enfermedades Raras’ lleva haciendo visible lo invisible a través de la movilización social y el deporte. Además, se incorporan dos flechas que simbolizan las sinuosas curvas que deben afrontar las personas con enfermedades poco frecuentes a lo largo de su enfermedad.

Más visibilidad social

Entre las iniciativas que se llevarán a cabo este mes para dar visibilidad a estas patologías destaca la iniciativa ‘Letras por la espERanza’, acción sobre la que se ha venido trabajando en las últimas semanas y que tendrá como protagonistas a los socios de ‘En Ruta por las Enfermedades Raras’ y a distintos colaboradores que han querido unirse a la propuesta.

Así, desde el 1 de febrero se irán subiendo a las redes sociales de la asociación fotos de los socios/colaboradores con la camiseta que el colectivo utiliza en sus actividades y portando una letra o elementos alusivos al quinto aniversario del colectivo. Será el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, cuando se dé a conocer el mural definitivo con el mensaje que la asociación quiere trasladar a través de esta propuesta en este año tan especial.

La primera imagen tendrá como protagonista al campeón del mundo de Carreras por Montaña, Manuel Merillas, que viene apoyando este proyecto desde sus orígenes y que ha afrontado ya varios retos y desafíos por la causa con el presidente de En Ruta por las Enfermedades Raras, Carlos Lozano.

Dar visibilidad a esta realidad tan poco conocida entre la opinión pública

Uno de los objetivos que se propuso ‘En Ruta por las Enfermedades Raras’ desde sus inicios fue dar visibilidad a esta realidad tan poco conocida entre la opinión pública, algo que ha conseguido con creces como lo pone de manifiesto el que, a finales del año pasado, fuese galardonado el proyecto como finalista en los premios de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) 2022 en la categoría ‘Mejor proyecto nacional de divulgación, difusión y/o sensibilización sobre enfermedades raras’.

Además, y por cuarto año consecutivo, la noche del 28 de febrero al 1 de marzo, se iluminarán de color verde, entre otros monumentos y edificios, el Cristo del Otero, el Palacio de la Diputación Provincial y el Museo de Arte Contemporáneo-Fundación Díaz Caneja de Palencia. Con este gesto, gracias a la colaboración del Ayuntamiento de la capital y de la Institución Provincial, la ciudad y la provincia de Palencia se pondrán en ruta por las enfermedades raras.

Acercar una realidad

Por otra parte, En Ruta por las Enfermedades Raras continuará con la labor de sensibilización y concienciación de las enfermedades poco frecuentes que el colectivo desarrolla durante todo el año a través de distintos canales y con las diferentes iniciativas que desarrollan en el ámbito deportivo y social, con el objeto de acercar la realidad de estas patologías poco frecuentes y hacerlas visibles en distintos ámbitos.

Para ello, como novedad, esta temporada se instalarán varias mesas informativas durante todos los sábados del mes de febrero en distintos puntos de la ciudad, donde los socios repartirán material divulgativo sobre las patologías poco frecuentes y ofrecerán información y datos sobre la labor que lleva desarrollando la asociación desde hace cinco años.

Esta acción -que cuenta con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Ayuntamiento de Palencia a través de la Concejalía de Servicios Sociales- permitirá que todos los sábados de febrero, en horario de 11 a 15 horas, todo el que lo desee pueda conocer un poco más estas enfermedades que tiene un 7% de la población mundial.

Las mesas se distribuirán a lo largo del sábado 4 de febrero (Plaza San Pablo-Monumento a la Universidad); 11 de febrero, Calle Mayor (Monumento Mujer Palentina); 18 de febrero, Calle Mayor (esquina Parque El Salón); y 25 de febrero, Plaza Mayor.

Jornada deportiva

Otra de las propuestas pasa por la celebración de una jornada deportiva en favor de la investigación de las enfermedades raras. El evento, que tendrá lugar el sábado 25 de febrero de 10 a 15 horas en la Plaza Mayor, será organizado por En Ruta por las Enfermedades Raras y OMNIA. Centro de Entrenamiento Personal y Readaptación, además de contar con la colaboración de FEDER y el Consistorio capitalino.

La iniciativa consistirá en sumar kilómetros por la investigación gracias al distinto material deportivo que se ubicará en la zona, así como en realizar actividad física a través de distintos ejercicios que se dinamizarán por parte de los entrenadores de OMNIA. Centro de Entrenamiento Personal y Readaptación. Los participantes recibirán un diploma acreditativo de la distancia recorrida durante la jornada en favor de la causa y, además, participarán en un sorteo de una cesta conformada por productos de la tierra.

Apoyo a la investigación

Además de concienciar a la población sobre la importancia que tienen para las enfermedades raras su diagnóstico y su tratamiento, el hecho de que sean patologías poco frecuentes hace que la investigación sea clave para su estudio y posterior desarrollo de posibles tratamientos. Por ello, ‘En Ruta por las Enfermedades Raras’ lleva a cabo durante todo el año numerosas acciones para contribuir a ello.

Entre ellas, un crowdfunding anual que, hasta el momento, ha permitido recaudar más de 37.000 euros a lo largo de estos cinco años en sus sucesivas ediciones, que se destinan directamente para el programa ‘Investigación y Conocimiento’ de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Convocatorias Anuales de Ayudas a la Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación FEDER

Así, a través de la plataforma de micromecenazgo se ha abierto recientemente una nueva convocatoria para 2023 que, entre otras cuestiones, servirá para apoyar las Convocatorias Anuales de Ayudas a la Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación FEDER, más cuando actualmente sólo el 20% de ellas están siendo investigadas y más de la mitad de los pacientes han sufrido retraso en su diagnóstico. Hasta el momento se han apoyado la IV, V, VI y VII convocatorias, destinadas a impulsar proyectos de investigación propuestos desde el tejido asociativo FEDER y cuya evaluación recae en el Instituto de Salud Carlos III.

De igual modo, un año más, el apoyo a la investigación vendrá de la mano de la iniciativa solidaria “Huchas por la espERanza”, en la que colaborarán numerosos establecimientos: Farmacia Sotorrío, Secretariado San Martín de Porres y Vinoteca Copaboca en la capital; Salón de Belleza Carmen Alegre (Venta de Baños); Única (Burgos); Bar la Plaza (Caleruega, Burgos) y Hostal Les Bedules (Oseja de Sajambre, León). Las huchas permanecerán en estos establecimientos colaboradores desde el 1 hasta el 28 de febrero y el dinero que se obtenga se ingresará íntegramente en el crowdfunding 2023 de la asociación para el programa “Investigación y Conocimiento” de FEDER.

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