Oímos a menudo comentarios referidos a enfermedades raras, pero… ¿Realmente sabemos lo que son? Te lo explicaré sencillamente haciendo uso de terminología de paciente activa, para que lo cojas cuidadosamente con las pinzas de la empatía.
“Es una búsqueda constante que duele y que quema”
Una enfermedad rara es una búsqueda constante sin conclusión, que duele, que quema y que revuelve hasta el mínimo detalle de tu vida, creándote un ápice de ilusión que se desvanece al darte de bruces con la más absoluta nada.
Es rastrear hasta los terrenos más pantanosos para intentar hallar una estela de luz, que marque tu camino que acostumbra a guiarse por tu mera intuición.
Es utilizar como brújula a tu cuerpo, para tomar referencias respecto a la dirección que has de emprender, aun a sabiendas de que lo que requieres es poner en práctica la técnica de prueba y error.
Es sentirse atrapado en una habitación, en la que el aire escasea y no existe escapatoria alguna, que te devuelva un poco de ti, pues cada vez te sientes más desconocido.
Es darte cabezazos con la literatura médica, que pese a los intentos, no puede alcanzar el punto que tu ya pasaste un tiempo atrás. Parece que tu enfermedad avanza a la velocidad de la luz y que la ciencia, camina a remolque, como si de un caracol se tratase.
Es tener como único vehículo el dolor, que te lleva aunque sea arrastro a cada lugar necesario.
Es montarse cada día en una montaña rusa, pero no siendo la típica de atracciones, sino de tu propia vida que se desmorona.
“Nos sentimos a salvo cuando reina el cariño, el respeto y la humanidad”
Quizás no sea fácil comprenderlo, ni ponerse en el lugar del paciente y tampoco es exactamente lo que necesitamos. Creo que nos hemos vuelto más conformistas y nos sentimos a salvo cuando reina el cariño, el respeto y la humanidad y se dejan al lado los consejos sin fundamento, las comparaciones y las palabras dañinas.
¿Estás ahora más concienciado/a de lo que es una patología poco frecuente?
Ainhoa Prieto Méndez
