fibrosis quística

Hoy, 8 de septiembre, se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística que se viene celebrando desde el año 2013. El objetivo de esta efeméride es concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la situación y necesidades de los pacientes que sufren esta enfermedad. De esta manera, se pretende eliminar la desigualdad que hay en el momento del acceso a tratamientos.

La Fundación Española de Fibrosis Quística celebra su día Mundial reclamando un nuevo tratamiento

Con motivo de esta celebración, la Fundación Española de Fibrosis Quística, la Federación Española de Fibrosis Quística y la Sociedad Española de Fibrosis Quística se unen para reivindicar. Instan al laboratorio Vortex y al Ministerio de Sanidad a llegar a un acuerdo de financiación para incluir un fármaco pediátrico en el Sistema Nacional de Salud.

De esta forma, se conseguiría no alargar más la espera de 500 niños que siguen sufriendo un deterioro irreversible de su salud.

Tratamientos revolucionarios en los últimos años

En los últimos años, esta enfermedad ha vivido una revolución en lo que a tratamientos se refiere. Estos tratamientos no curan, pero frenan el deterioro que produce la enfermedad.

El caso es que a día de hoy, continúan las negociaciones entre el laboratorio y el Ministerio de Sanidad para conseguir la autorización de estas indicaciones pediátricas en la próxima Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) que tendrá lugar a finales de septiembre.

Por ello, Juan Da Silva, presidente de la FEFQ y el Dr. Óscar Asensio, presidente de la FuEFQ y de la SEFQ, en representación de este colectivo en España, quieren llamar la atención en el Día Mundial de la Fibrosis Quística para reclamar al laboratorio Vertex y al Ministerio de Sanidad que lleguen a un acuerdo “real” urgente

Asimismo, el colectivo de Fibrosis Quística continúa promoviendo la investigación, ya que todavía existe un 30% de la población con esta enfermedad en nuestro país que no puede beneficiarse de ninguno de estos tratamientos moduladores debido a sus mutaciones.

+ posts

Dejar respuesta

Deja tu comentario aquí...
Nombre