La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), representada por su Directora Alba Ancochea, ha viajado esta semana a Ginebra para representar e implicar a nuestro país en la incorporación de las enfermedades raras en la agenda de la Asamblea que la Organización Mundial de la Salud celebra esta semana.

En este marco, la Red Internacional de Enfermedades Raras, celebró ayer un Evento Político Paralelo a la Asamblea Mundial de la Salud para analizar cómo la comunidad profesional, los centros de experiencia y las organizaciones de pacientes pueden ayudar a «fortalecer los sistemas de salud» a nivel nacional y mundial para “no dejar a nadie a atrás”; tampoco a quienes conviven con enfermedades poco frecuentes o están en busca de diagnóstico.

Así lo trasladó también Ancochea en la reunión que mantuvo también ayer con la Representación Permanente de España en ONU y OOII para implicar a nuestro país en los próximos pasos a seguir en la implementación de las Resolución que Naciones Unidas aprobó a finales del año pasado. En concreto, tomaron parte en esta cita Dolores Cviticanin, Directora de Public affairs de RDI, y el Embajador Representante Permanente Adjunto, D. Carlos Domínguez Díaz.

Cita de los principales cargos

En el evento se dieron cita junto a los principales cargos de la RDI, con su Presidenta Durhane Wong-Rieger a la cabeza, representantes de la OMS, como Rüdiger Krech, Director del Departamento de Promoción de la Salud, quien introdujo el encuentro. Por su parte, Martin Seychell, Director General Adjunto de la Dirección General de Asociaciones Internacionales (INTPA) dio cierre al evento. 

Todos ellos coincidieron en la importancia de contar con una definición operativa del concepto de ‘enfermedad rara’ a fin de proporcionar una referencia común para mejorar el reconocimiento de estas patologías dentro de los sistemas sanitarios y desarrollar políticas para abordarlas. Asimismo, abordaron la Red Global Colaborativa de Enfermedades Raras (CGN4RD); una red que RDI y OMS ya recogían en el acuerdo que firmaron en 2019 y que está dirigida a desarrollar una red de atención y experiencia centrada en la persona para el colectivo en todo el mundo.

Desde la Representación Permanente mostraron su apoyo a estos proyectos, reiterando la importancia de consolidar una acción europea que permita impulsar los pasos a dar a nivel internacional.

Clave para las enfermedades raras, pero también para el desarrollo sostenible

Este abordaje internacional de las enfermedades raras repercutirá en los más de 300 millones de personas que conviven con ellas en todo el mundo, pero también en otros retos globales, incluida la Agenda 2030 y sus Objetivos de Desarrollo Sostenible, la Declaración Política sobre la Cobertura Universal de Salud (UHC por sus siglas en inglés), así como la propia Resolución de la ONU en enfermedades raras.

Además, el 13.º Programa General de Trabajo 2019-2023 (GPW13) de la Organización Mundial de la Salud incluye el fortalecimiento de los sistemas de atención médica mediante el fomento de la colaboración, la agregación de experiencia y la entrega de un enfoque centrado en el paciente para la atención multidisciplinaria como pasos concretos hacia la UHC.

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