A Ainhoa Prieto le diagnosticaron hace un par de años Síndrome de Cascanueces y Síndrome de Wilkie, dos trastornos que dificultan su alimentación. A ello se le une varias dolencias más que sufre desde hace unos meses.

 Para hacer frente a todo ello, Ainhoa se armó de valor y se lanzó a la búsqueda de apoyos para hacer visibles estas dolencias. Lo consiguió e hizo llegar este problema a las Cortes de Castilla y León con el fin de lograr destinar más recursos económicos a la investigación.

Pero Ainhoa no se conformaba por lo que decidió, más tarde, lanzar una campaña de recaudación solidaria para poder someterse a una operación en Málaga y tratar una de sus enfermedades raras. Reto conseguido: 38.000 euros para la intervención, que ya está programada para este mes de febrero. 

Actualidad Social contará a partir de ahora con la colaboración de Ainhoa con el objetivo de dar aún más visibilidad a estas dolencias. 

En pocas palabras, ¿qué son los Síndromes de Cascanueces y Síndrome de Wilkie? ¿A cuántas personas puede afectar en nuestro país?

Los dos son síndromes compresivos vasculares. Wilkie es una compresión de arteria mesentérica superior y la aorta, que atrapan el duodeno. 

El síndrome del Cascanueces es la misma pinza aortomesentérica que comprime la vena renal izquierda, afectando al flujo de la misma.

El síndrome de cascanueces a nivel nacional podría estar en unas cien personas más o menos, pero el síndrome de wilkie es menos frecuente.

¿Cómo te afectan cada uno de ellos?

El síndrome de wilkie me impide alimentarme con normalidad, obligándome a tan solo ingerir batidos nutricionales. Estos tengo que ir tomándolos poco a poco, cada 10 minutos un sorbito, hasta alcanzar los siete batidos. Genera pérdida de peso, dolor en la parte izquierda de la barriga, nauseas continuas, ardores y reflujo.

El síndrome del cascanueces provoca dolores en la parte baja de la espalda, en la pierna izquierda y adormecimiento de esta. 

Mis síndromes restantes, Arcuato, May-Turner y Congestión pélvica comparten mucha de la sintomatología anterior.

¿Qué implican estas enfermedades en tu vida diaria?

Implican limitación, cansancio, dolor continuo. En la mayoría de las ocasiones agotamiento emocional al no poder llevar la vida con la que sueñas. 

¿Qué tratamiento sigues para hacerles frente?

Hasta ahora tan solo me han propuesto tratamiento para Wilkie, basado en no perder peso con los suplementos alimentarios (batidos). 

Para el dolor, las nauseas y molestias varias, no me han ofrecido ningún remedio y no he tenido otra alternativa que soportarlo y seguir caminando.

Afortunadamente, a día de hoy, tengo todas mis esperanzas depositadas en mi cirugía de Málaga que me solucionará 4 síndromes. Y posteriormente, espero que la ciencia avance y me ofrezca una opción para acabar con Wilkie.

El Covid19 llegó para complicarlo todo… ¿Cómo ha afectado la pandemia a tu vida diaria y a tus enfermedades?

El covid ha retrasado citas y pruebas médicas. Y casi siempre las consultas han sido vía telefónica, que en mi caso son inútiles. 

Me ha generado también bastante incertidumbre por no saber que y cuando va a ocurrir o voy a mejorar. 

¿Crees que está afectando la pandemia a la lucha contra las enfermedades raras?

No considero que sea un caso de pandemia, pues antes de ella ya existía el problema del olvido de las patologías poco frecuentes.

Bajo mi humilde punto de vista, creo que más bien se trata de un tema de falta de recursos económicos para destinar a la investigación. 

Sin ciencia no somos nada y por ello estamos desprotegidos y solos ante la adversidad.

Ainhoa Prieto junto a su familia
¿Cuáles son tus reivindicaciones?

Si pudiera pedir algo, sería el derecho a un diagnóstico rápido y a una gestión de las enfermedades raras y de todas las enfermedades existentes, tomando como prioridad al paciente y no mirando el coste de los servicios. 

Investigación, humanidad y empatía allana cualquier camino pedregoso.

¿Crees que la sociedad es consciente del papel que juega la investigación para los afectados por enfermedades raras?

La sociedad si pienso que es consciente de la importancia de la ciencia. Contamos con la ventaja de disponer de investigadores españoles muy buenos, pero no los involucramos en estas cosas.

No creo que sea un problema social, más bien parte de las personas que se encuentran al poder del sistema y que de verdad pueden solucionar esta carencia.

¿Qué supone para ti colaborar con este medio?

Pues me genera felicidad de poder mostrar al mundo lo que mi corazón siente. Y la posibilidad de conseguir mi objetivo, que es que se conozcan los síndromes compresivos vasculares, las patologías poco frecuentes y lo que vivimos en nuestro día a día.

Y por otra parte, me facilita hacer una de las cosas que más me llena en la vida, que es escribir sobre cualquier tema, pues no solo escribo sobre toda esta pesadilla. 

Os estaré eternamente agradecida y me siento muy orgullosa y reconfortada por pertenecer a este equipo. Gracias.

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