La Asociación de Enfermedades Raras León “ADERLE”, con motivo de la celebración del Día Mundial de Enfermedades Raras el próximo 28 de febrero de 2023, ha preparado una serie de actividades para su conmemoración, que se están llevando a cabo a lo largo de esta semana en León y se extienden hasta el día 4 de marzo.
Miércoles 22 y Jueves 23 de Febrero
- Se instalará un Mercadillo Solidario en el Centro Cívico del Crucero en horario de 10:00 a 13:00h y por las tardes de 17:00 a 20:00h en el cual se podrá colaborar con la entidad.
Sábado 25 Febrero
- 10:00-14:00 h. Instalación de una MESA INFORMATIVA en Ordoño II (altura Ayto León).
- 13:00h. Lectura de la Declaración Institucional en favor de las Personas con Enfermedades Raras, realizará la lectura la Presidenta de ADERLE, Dña. Ana Rosa Álvarez Rodríguez.
- A lo largo de la jornada se contará con la colaboración de la Tuna de la Universidad de León, que actuará en favor de las personas con Enfermedades Raras.
Lunes 28 Febrero
- 12:00h. Acto Institucional Conmemorativo junto a la Placa en favor de los Pacientes con EE RR situada en Puerta Obispo al cual asistirá D. José Antonio Díez Alcalde de León, y Doña Vera López concejal Bienestar Social del Ayuntamiento de León.
Sábado 4 Marzo
- 19:00h. Partido Cultural y Deportiva Leonesa- Alcorcón. Acto de visibilización en favor de ADERLE durante el descanso del partido.
Con estas propuestas ADERLE pretende dar a conocer la importancia de la sensibilización acerca de las Enfermedades Raras y la necesidad de estas personas y sus familias de que se apueste por la investigación y médicos especialistas en genética.
ADERLE es la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras, nace en León en el año 2020 con la motivación principal de visibilizar, apoyar y ayudar a todos los pacientes y familias de Enfermedades Raras y sin diagnóstico, para contribuir y mejorar la esperanza y calidad de vida. Creando para ello desde la entidad un espacio de intercambio de experiencias en el que confluyen los recorridos que cada persona socia ha hecho por separado para aunar posturas y luchar por un objetivo común.
La entidad tiene su sede en Ava. La Magdalena, 1 – Centro Cívico del Crucero de León – 24009. Para consultas se pueden dirigir a través del telf. 646 87 07 74 o mediante el correo electrónico info@aderle.org.
