La guía socio-educativa “Las enfermedades raras en su contexto”, ya está presente en muchos centros escolares de León
Ayer tuvo lugar la presentación de la guía socio-educativa gracias a la asociación ALER
En el acto de presentación de ayer que acogió la Facultad de Educación, estuvieron presentes dos de sus tres autores, la Decana de la Facultad de Educación, Lourdes Gutiérrez Provecho y gran representación de la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (ALER).
Lourdes Gutiérrez, la Decana, aprovechó para agradecer a la Asociación que hubieran elegido la Facultad de Educación para esta presentación. Por su parte, también puso de manifiesto que la Facultad de Educación siempre intenta dar acogida y apoyo a todas la acciones que tengan que ver con la mejora de la calidad de vida de las personas vulnerables. En este caso, se hace necesario que los docentes conozcan las características y necesidades de niños con enfermedades raras.
Beatriz Alegre Pérez, Presidenta de la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (ALER), manifiesta su preocupación como paciente y madre de una niña con una enfermedad rara. Esto se traslada a todas aquellas familias que se encuentran, de pronto, con una enfermedad rara que llega a sus vidas sin un manual de instrucciones. El entorno educativo es un ámbito esencial para que el niño pueda desarrollarse e integrarse en la sociedad y, por ello, es necesario tomar medidas urgentes para que el derecho a la educación sea integral e inclusiva; pero una inclusión real en las aulas. Las mayores barreras con las que se encuentran las familias son aquellas que no se ven y que tienen que ver con la actitud de las personas.
Una guía accesible y amable
La guía socio-educativa “Las enfermedades raras en su contexto” viene a ser una pequeña ayuda para aquellos docentes que se encuentran en sus aulas con alumnos con una enfermedad rara. Dicha guía se divide en tres ámbitos: biológico, social y educativo, donde se desarrollan una serie de puntos que sirven de ayuda para el docente. Se trata de una guía accesible y amable para que sea un primer paso y el docente no se sienta solo ante ciertas situaciones, gracias a la comprensión de determinados aspectos relacionados con las enfermedades raras. Además de encontrarse de forma física, se puede descargar a través de la página web de ALER.
Todo ello ha sido posible gracias a Anabel Paramá, Susana Gómez-Redondo y Juan R. Coca, autores de la guía, sin olvidar la colaboración de Beatriz Alegre Pérez y Marta Sánchez Rodríguez, quienes llegaron a la conclusión de que la sociedad y la educación van siempre de la mano. De ahi, que el cotexto desde el que se parte para la elaboración de la guía sea el socio-educativo. Son dos ámbitos que no se pueden separar y han de ir seimpre de la mano.
Una jornada en la que se compartieron diferentes puntos de vista desde la posición de los docentes y de las familias. Ambos ámbitos preocupados por la cantidad de barreras con las que se encuentran, las cuales, muchas de ellas, son dependientes de la buena voluntad de las personas. Sin embargo, se lanzó un mensaje alentador y esperanzador ya que nos encontramos en el camino de hacer posible una educación inclusiva real.
