Sara Rodríguez Romano padece el síndrome de Sjögren, una enfermedad catalogada como “enfermedad rara”. Hace un año se lo diagnosticaron después de bastante tiempo sufriendo los síntomas. “Es una gran desconocida, apenas se conocen detalles sobre ella y la padece más gente de la que nos imaginamos”, afirma Sara.
¿Nos puedes contar qué es el Síndrome de Sjögren?
Es una enfermedad autoinmune sistémica y crónica que se caracteriza por la inflamación de las glándulas exocrinas, que producen humedad en los ojos, la boca y otras partes del cuerpo. Estas glándulas son las encargadas de producir líquidos como la saliva, las lágrimas, las secreciones mucosas de la laringe, de la tráquea…
También puede afectar a otras partes del cuerpo como; las articulaciones, pulmones, riñones…
¿Cómo es convivir con él?
Depende del día. Hay veces que bien como un día normal, porque llegas a normalizar ciertos síntomas como sequedad, dolores leves o cansancio moderado, pero otras veces se me hace cuesta arriba. Sobre todo en los periodos de brotes, que me ocasiona fatiga y dolor en las articulaciones más fuertes.
¿Conocías la enfermedad antes de que te la detectasen?
Que va, no sabía de su existencia ni conozco a nadie que la padezca. Solo sé que la sufre la tenista Venus Williams.
¿Cuándo se manifestó? ¿Qué síntomas sufriste?
Hace bastantes años. Tenía mucho cansancio, fatiga y siempre me lo achacaban a que tenía el hierro bajo y lo normalizaron. Hasta que empecé a tener mucha sequedad y me dijeron que al ser tan joven no era normal. Empezaron a tirar del hilo hasta que en oftalmología dieron con ello.
¿Cómo afectó a tu vida?
Los primeros meses lo pasé muy mal. Me encontraba bastante mal y apenas tenía información sobre la enfermedad, es más, necesité ayuda psicológica para poder gestionarlo. Soy una persona con una actitud muy positiva y eso me ha ayudado a saber llevarlo mejor.
Llevo una vida normal, con mi trabajo, mis hobbies… Intento que me afecte lo menos posible, aunque haya veces que necesite parar.
¿Existe tratamiento?
Todavía no se ha encontrado un tratamiento curativo para la enfermedad. Hay medidas paliativas básicamente para el alivio de la sintomatología seca (ojo seco y boca seca).
¿Formas parte de alguna asociación que luche por la cura de esta enfermedad?
Sí, de la Asociación Española de Síndrome de Sjögren. En cuanto me la detectaron busqué información sobre asociaciones y me puse en contacto con ellos y la verdad que trabajan verdaderamente bien. Te ayudan siempre que lo necesites y les tienes a tu disposición para cualquier cosa.
Los síntomas aparentemente no son muy graves, pero ¿es cierto? ¿Cómo catalogarías la enfermedad y lo que ella conlleva?
Es cierto. Por desgracia, las enfermedades autoinmunes no se ven, pero se sufren y mucho.
Yo la llamo la enfermedad putada, porque los síntomas condicionan tu vida. Pero de nuestra mano está mirar la vida de frente, enfrentarla y saber llevarla. Conlleva tener mucha serenidad y calma. Además de, tener hábitos saludables como descansar bien, hacer deporte, llevar una buena alimentación… Es algo fundamental.
¿Qué consejo le darías a alguien que le acaban de diagnosticar la enfermedad?
Les diría que se pusieran en manos de profesionales y que pidan ayudan si la necesitan. Que existen asociaciones que les pueden ayudar y guiar en todo el proceso. Transmitirles sobre todo tranquilidad que se puede llevar una vida normal, aunque al principio parezca como estar en un túnel, al final de él siempre está la luz.
