La Asociación Leonesa de Personas con Enfermedad Inflamatoria Intestinal y Ostomía (ALEIIO) es una asociación leonesa que surgió el año pasado con la intención de ser un lugar de encuentro, escucha activa, de respeto para personas con enfermedad inflamatoria intestinal (EII) y personas portadoras de una ostomía, sea de la naturaleza que sea. Hoy, hablamos con la presidenta de la asociación, Patricia García.
¿Cómo surge la asociación? ¿Hay alguna historia detrás de ella?
La asociación surge cuando un grupo de personas, después de diferentes andaduras en el mundo asociativo, nos sentamos en una mesa y hablamos de lo que cada una de nosotras podríamos ofrecer, con nuestras distintas realidades y patologías. Teníamos claro que queríamos crear un lugar de encuentro y de escucha activa. Estar ahí para todos los que nos necesiten, para concienciar a la sociedad y a las instituciones públicas de cuáles son nuestras realidades y nuestras necesidades. Dentro del grupo de personas que nos decidimos a originar esta asociación hay personas con enfermedad inflamatoria intestinal, personas que están ostomizadas por otro tipo de patologías y luego estoy yo que tengo una EII y estoy ostomizada.
¿Qué servicios ofrecéis a las personas que acuden a vosotros?
El principal de todas las asociaciones de pacientes que es la autoayuda entre iguales, atención sociosanitaria, información y asesoramiento en EII, ostomía y discapacidad, divulgación de las mismas, proyectos para la mejora de la calidad de vida de las personas con una EII y portadoras de una ostomía, charlas de sensibilización, actividades de ocio. También estamos federados con COCEMFE León (Federación Provincial de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica) a través de ellos ofrecemos a nuestros socios apoyo social, apoyo psicosocial tanto individual como grupal, servicio de fisioterapia, apoyo en nuevas tecnologías, bolsa de empleo para personas con discapacidad, talleres y cursos de formación y actividades de ocio.
¿Cuál es vuestro principal objetivo?
Nuestro principal objetivo es estar ahí para las personas con una enfermedad inflamatoria intestinal y portadoras de una ostomía, sea de la naturaleza que sea. Así como concienciar a la población en general y a las instituciones públicas de nuestras necesidades y reivindicaciones.
¿Qué es una Enfermedad inflamatoria intestinal?
La EII engloba a la colitis ulcerosa que te pueden salir úlceras a lo largo de todo el intestino grueso y la enfermedad de Crohn que te pueden salir desde la boca hasta el ano en cualquier parte del aparato digestivo. Sus principales síntomas son la diarrea, el dolor abdominal, fatiga, fiebre, cansancio…
Es todo un reto aprender a convivir con este tipo de patologías. ¿Cómo es convivir con ellas?
Sin duda alguna es todo un reto, que te diagnostique una enfermedad crónica, sin cura, hasta el momento y con la que vas a tener que llevar un tratamiento siempre, lo es. Son patologías invisibles, que las padeces y no se ven, por eso es importante implicar a todos para más comprensión y empatía con las personas que padecemos este tipo de patologías.
¿Qué es una ostomía? ¿Qué tipos puede haber? ¿A qué os enfrentáis las personas con
una ostomía?
Una ostomía es una abertura creada quirúrgicamente entre los intestinos y la pared abdominal. Los tipos más comunes son el de la conexión del intestino delgado (ileostomía) o del intestino grueso (colostomía). También pueden ser una urostomía que sirve para desviar la orina fuera de la vejiga y que salga por el estoma a una bolsa colectora.
Las ostomías pueden ser temporales o permanentes. Cuando tienes que pasar por quirófano y sales portando una bolsa de ostomía, tienes que adaptar tu vida a vivir con una bolsa pegada en el abdomen, tienes que tener una serie de cuidados. Físicamente, tu imagen visual cambia, tienes que aprender a vivir con el estoma en tu abdomen. Mi opinión personal es que todo es un proceso que tienes que pasar, que no hay dos procesos iguales y que no se agobien y vayan paso a paso. Que hablen con personas que ya han pasado por el mismo proceso, que se acerquen a la asociación que les podemos ayudar.
¿Qué proyectos tenéis a corto y a largo plazo?
Nuestro principal proyecto es concienciar de nuestra patología y de lo que es vivir con una ostomía. Ayudar a todas las personas con EII y portadoras de una ostomía. También estamos trabajando en varios proyectos que verán la luz después del verano. Uno de ellos es un grupo de apoyo para personas portadoras de una ostomía y familiares, que comenzará a rodar en septiembre.
¿Qué mensaje te gustaría trasladar a nuestros lectores?
Les pediría que tuvieran más empatía y comprensión con las personas que tienen una EII y/o son portadoras de una ostomía, visibilizarían y normalización. El acceso público a los baños, porque tanto si tienes una EII o una ostomía es muy necesario.
A las personas que viven con ello todos los días les diría que se acerquen a la asociación, que nos conozcan y que conozcan a más personas que tiene lo mismo.
¿Cómo pueden ponerse en contacto con la Asociación?
Nos pueden encontrar en el teléfono 603 024 790, en nuestro correo electrónico aleiio.eiiyostomia@gmail.com y en redes sociales. Estamos en Facebook, Twitter e Instagram.
