El colectivo que se reúne en torno a la Esclerosis Múltiple, (pacientes, familiares, rehabilitadores, especialistas…) quiere que, de manera urgente, la voz del paciente se escuche en los lugares de toma de decisión, como principales afectados y protagonistas de su enfermedad.
Así lo reivindican con motivo de la conmemoración del #DíaMundialdelaEsclerosisMúltiple (30 de mayo), bajo el lema La persona con Esclerosis Múltiple, en el centro y para lo que han creado el Comité de Personas con Esclerosis Múltiple de EME.
Esclerosis Múltiple España, y todas las organizaciones que lo conforman, reclaman de manera urgente que el Ministerio de Sanidad y las consejerías de salud y sanidad de las Comunidades Autónomas, en especial, y todas las instituciones y agentes competentes, en general, hagan realmente efectiva su participación en las políticas sanitarias, para que su visión, opinión y conocimiento sean tenidos en cuenta. “Es el momento de pasar de la teoría
a la práctica, y que el paciente esté realmente en el centro de las decisiones relacionadas con su salud y su calidad de vida”, explica Alfonso Castresana, presidente de EME y padre de una paciente.
De hecho, organismos como la Organización Mundial de la Salud (OMS) y el Consejo de la Unión Europea ya han establecido la necesidad de que los pacientes participen en las decisiones de salud. La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), que representa a más de 1.400 asociaciones de pacientes que prestan apoyo a más 600.000 familias de toda España, respalda la postura de EME: “Participar en la búsqueda de soluciones redundaría en beneficio de todo el Sistema Nacional de Salud, pues daría respuesta a la voluntad colectiva de poner al paciente en el centro y legitimaría la toma de decisiones en política sanitaria”, destaca Carina Escobar, presidenta de la POP.
La EM es crónica, compleja, degenerativa, heterogénea y cambiante. Se manifiesta de forma diferente en cada persona y sus síntomas varían en tipo e intensidad. Aparece en adultos jóvenes y es la primera causa de discapacidad no traumática en esta franja. No tiene cura ni se conoce la causa que la origina.
Más de 55.000 personas tienen Esclerosis Múltiple en España, un 75% de ellas son mujeres. La cifra asciende a 2.800.000 en el mundo; y más de 1.000.000, en Europa. Su prevalencia en España es de 120 casos por 100.000 habitantes. Los casos diagnosticados se han multiplicado por 2,5 en los últimos 20 años.
Datos de la Esclerosis Múltiple
- La EM es una enfermedad neurología heterogénea: se manifiesta de forma diferente en cada persona y sus síntomas varían en tipología e intensidad. Aparece en adultos jóvenes y es la primera causa de discapacidad no traumática en este grupo.
- 2.800.000 personas tienen EM en el mundo; 1.000.000, en Europa, y más de 55.000, en España (se considera una zona de riesgo medio-alto), de las cuales un 75% son mujeres.
- Prevalencia en España: 120 casos por 100.000 habitantes.
- Los casos diagnosticados se han multiplicado por 2,5 en los últimos 20 años.
Día mundial de la EM en Burgos
252 socios y alrededor de 80 personas son las que semanalmente tienen tratamiento directo en la entidad burgalesa, en el Centro Graciliano Urbaneja, calle Comendadores.
Dos actividades son las organizadas por AFAEM BURGOS. Una primera, la carrera ‘CAMÍNATE’ en Hornillos del Camino, celebrada el pasado 14 de Mayo que en su quinta edición ha logrado una recaudación de 1750 euros y que es organizada por el Ayuntamiento de la localidad.
Tambien se ha contado con la participación de Patricia, pastelera de Burgos más conocida como ByPat2.0 y que durante todo el mes de mayo a elaborado bajo encargo sus ‘CUPCAKES SOLIDARIOS’ que se podrán adquirir hasta el próximo 31 de mayo.
