El próximo 28 de junio tendrá lugar en el Congreso de los Diputados un encuentro sobre la estrategia farmacéutica europea.
La escasez de medicamentos la principal barrera
En la actualidad, entre los principales retos del tratamiento de las enfermedades raras, se identifica que sólo el 20% de las 6.172 identificadas en Europa son investigadas y, en consecuencia, sólo el 5% de ellas cuenta con medicamentos. De todo ello se concluye que el desconocimiento que rodea a estas patologías y la escasez de tratamientos son las principales barreras.
Pero no son las únicas. En los últimos años hemos pasado de ninguna a más de 200 nuevas terapias para las enfermedades raras y se ha incrementado en nuestro país el acceso a medicamentos huérfanos -aquellos destinados a estas patologías-. Pese a ello, el acceso continúa siendo desigual dentro y fuera de nuestras fronteras.
En el caso concreto de los medicamentos huérfanos existen países que comercializan prácticamente el 100% de los autorizados por la EMA. Pero también otras realidades como España, donde el Sistema Nacional de Salud financia el 50% de los medicamentos huérfanos que llegan a nuestro país, según datos de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos.
¿Qué oportunidades ofrece este nuevo marco europeo para frenar esta realidad? ¿Qué necesidades reales tienen los pacientes?
Para dar respuesta a estas preguntas, FEDER impulsa este espacio de la mano de EURORDIS, la Alianza Europea de Enfermedades Raras- que contará con representación institucional del ámbito sanitario a nivel autonómico, estatal y europeo, además de organizaciones de pacientes, diputados y eurodiputados e industria.
