“A medida que crezcas, descubrirás que tienes dos manos: una para ayudarte a ti mismo y otra para ayudar a los demás” (Audrey Hepburn)
José Antonio sabe muy bien cómo ayudar a los demás. Desde su experiencia y la que le ha dado estar al frente de la Asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU), acompaña diariamente a un montón de pacientes para que no se sientan solos. Hablamos con él acerca de la Asociación y la labor que desempeña en ella.
¿Quién José Antonio?
Una persona con enfermedad inflamatoria intestinal y presidente de ACCU León desde los 20 años.
Si tuvieras que definirte con una sola palabra ¿Cuál sería?
Luchador
Para los que no lo conozcan, ¿Qué es ACCU?
Es una asociación de pacientes de ayuda entre iguales, que a través de la experiencia del paciente se ayuda a otras personas en sus inicios o en otros momentos que lo necesitan.
ACCU España es una confederación, declarada de utilidad pública, que representa y ayuda a todas las personas con Enfermedad inflamatoria intestinal (EII) y su entorno. La EII es una patología crónica, sistémica e inmunomediada que afecta a más de 360.000 personas en España.
Cuéntanos un poco qué labores lleváis a cabo dentro de la Asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa
Las labores que desarrollamos desde una ACCU local, como ACCU León son: acompañar a las personas con EII y su entorno de la provincia de León; dar servicios especializados, como psicología; realizar talleres y jornadas entorno al manejo de la EII y estar con contacto directo con la unidad de EII del hospital.
La Confederación ACCU es una entidad socio-sanitaria profesionalizada con diferentes ámbitos de actuación: atención socio-sanitaria, relaciones instituciones y representación, laboral y educación, niños y jóvenes, investigación e innovación, fortalecimiento asociativo, comunicación, visibilidad y sensibilización. Con el objetivo de crear soluciones, servicios, programas y proyectos que beneficien a la comunidad de personas con una EII y su entorno.
“Es importante conocer cómo afecta la enfermedad a nuestro entorno”
En muchas ocasiones, además de ser un apoyo y un referente para el paciente, es la familia la que necesita algún tipo de orientación, sobre todo si el paciente está en edad infantil,
¿Crees que es importante trabajar también con las familias?
Por supuesto, tanto a esas edades, como en las diferentes etapas de la vida. La EII tiene un alto impacto en el entorno cercano de las personas con Crohn o colitis ulcerosa, por eso, el apoyo a este entorno es muy importante. Ellos lo van a vivir desde otra perspectiva, como en el caso de mi mujer y mis hijos, que han estado siempre apoyándome como se puede ver en la campaña que se realizó este año para el Día Mundial de la EII, donde participé en uno de los videos y expresamos cómo la enfermedad afecta a nuestro entorno cercano.
¿Desde cuándo llevas formando parte de la Asociación?
Llevo en ACCU desde que se formó hace 30 años, que por cierto, la formó en aquel entonces el Dr. José Luis Olcoz Goñi.
“ACCU es parte de mi familia”
¿Qué destacarías de José Antonio como presidente de ACCU?
Vocacional y con la gran pasión de poder ayudar a otros. Para mí es un gran privilegio formar parte de ACCU y poder ayudar. Es parte de mi familia.
¿Y de José Antonio en su día a día?
Su lucha por la asociación y por los pacientes de EII.
¿A qué dificultades del día a día se tiene que enfrentar una persona con este tipo de enfermedad?
Principalmente se enfrenta a todos los síntomas de la enfermedad, que puede ser: dolor, diarrea, debilidad, fatiga… que nos limitan en el día a día. Debido a estos síntomas, podemos enfrentarnos a situaciones como depender de un baño o encontrar dificultades en ámbitos como el laboral o el educativo. Todas estas situaciones nos pueden afectar emocionalmente porque es difícil gestionar estos momentos.
¿Crees que es necesario dar visibilidad a este tipo de enfermedades que, muchas veces, a simple vista pasan desapercibidas?
Por supuesto, es muy necesario porque se trata de enfermedades orgánicas e invisibles y la gente no las conoce y no comprende las dificultades que hemos comentado anteriormente.
Una de las grandes labores de ACCU como asociación es dar visibilidad en la sociedad y este año lo hicimos con una gran campaña que se llama SOMOS UNO que podéis ver en somosuno.info. Son 6 historias de personas con EII de diferentes edades y sus entornos. Os recomiendo que lo veáis.
“Tener a alguien que te escuche, que te entienda y te haga ver que no estás solo”
Sabemos que visitas a enfermos que se encuentran en el hospital con alguna enfermedad inflamatoria intestinal,
¿Qué es lo que te lleva a hacerlo y a estar tan comprometido?
Que nadie pase lo que yo pase, tener a alguien que te escuche, que te entienda y te haga ver que no estás solo, y que tenga confianza en sus médicos, ya que hoy existe una unidad de EII.
¿Qué le dirías a una persona a la que le acaban de diagnosticar una enfermedad de este tipo?
Que no está sólo. Que estamos aquí para lo que necesite y darle todo el apoyo posible en todas las etapas de su vida.
¿Cómo podemos ayudar a la Asociación?
Hay muchas formas de colaborar. Cualquier persona puede hacerse socio o voluntario y contribuir con su cuota. También se pueden realizar diferentes donativos, desde bodas solidarias a donativos de entidades públicas o privadas.
Otra forma es dando visibilidad a la asociación y sus proyectos en los medios de comunicación, como con esta entrevista. Además de colaborar en nuestros proyectos para que se hagan cada vez más grandes y lleguen a más personas.
Como ves hay muchas formas de colaborar y os animo a sumaros porque todos SOMOS UNO.
Sabes que Actualidad Social somos un medio digital de contenido social que nace para dar voz a asociaciones, fundaciones e historias de superación,
¿Cómo definirías la labor que llevamos a cabo?
Vuestra labor es importantísima puesto que dais visibilidad y voz a muchísimas asociaciones de enfermos.
¿Qué cambiarías de la sociedad actual?
Trabajaría la empatía y aceptar la diversidad social para que todo el mundo se sienta integrado y no haya soledad no deseada.
Para terminar, unas preguntas random que le hago a todo el mundo,
¿Qué personas has descubierto últimamente a la que admiras?
A la Dra. Sierra, Dra. Suarez, Dra. García Prada y Enfermera Noelia, por su labor y compromiso desinteresado con todos los enfermos.
Y ¿Qué es lo último que te ha preocupado?
La decadencia de la Sanidad.
