· La Fundación Pequeño Deseo, con la colaboración de la Fundación Síndrome de Dravet, hace realidad los deseos de decenas de niños que sufren esta enfermedad minoritaria.
La Fundación Pequeño Deseo, en colaboración con la Fundación Síndrome de Dravet, hace realidad el cumplimiento de los deseos de decenas de niños que sufren el síndrome de Dravet, una enfermedad rara que comienza a manifestarse en el primer año de vida y que conlleva una serie de trastornos severos del neurodesarrollo que afecta gravemente a la calidad de vida de los pacientes y sus familias, según han anunciado ambas fundaciones con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Las enfermedades raras son llamadas así porque afectan, según cifras de la Unión Europea, a cinco o menos de cada 10.000 personas. En conjunto suponen entre unos tres millones de personas en España y alrededor de 30 en Europa. Muchas de ellas, como el síndrome de Dravet, comienzan en la infancia, son de origen genético, altamente incapacitantes y poseen una alta tasa de mortalidad prematura.
