Su Majestad la Reina ha presidido hoy el acto oficial del Día de las Enfermedades Raras en el Auditorio de Ciudad de León. Han acompañado a Doña Letizia el Presidente de la Junta de Castilla y León, Alfonso Fernández Mañueco, el Presidente de las Cortes de la Junta de Castilla y León, Carlos Pollán; la Delegada del Gobierno en la Comunidad de Castilla y León, Virginia Barcones; el Consejero de Sanidad, Alejandro Vázquez; la Ministra de Familia e Igualdad de Oportunidades, María Isabel Blanco; el presidente de la Diputación de León, Eduardo Morán; la junta directiva y los miembros del Patronato de FEDER; e invitados
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se ha celebrado en el marco de la campaña “ ¿Cómo te ves en 2030? ”Enfocado en garantizar el acceso equitativo a los recursos sociales y de salud.
Durante el acto se proyecta vídeo “ Horizonte 2030 ”, seguida de la ponencia “Retos para asegurar la EQUIDAD”, a cargo de Juan Carrión, presidente de FEDER.
Los reconocimientos recayeron en FEDER LOCAL en Protocolo de Emergencia en enfermedades neuromusculares en Castilla La Mancha . Los premiados son: Begoña Martín, presidenta de la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Castilla La Mancha; Elena Ortiz, coordinadora del Servicio de Urgencias del Hospital Nuestra Señora del Prado de Talavera de la Reina; Blanca Castro, jefa de protocolo y médica de urgencias.
Reconocimiento del ESTADO FEDER para Casa de Sofía y Red Únicas. Los ganadores son: Jordi Cruz, director de la Asociación MPS-Lysosomal Spain; Manel del Castillo, director gerente del Hospital Sant Joan de Déu.
Reconocimiento FEDER GLOBAL a la Embajada Representante Permanente de España ante la ONU. Ganador del premio: Cecilia Robles, Directora General de Naciones Unidas y Derechos Humanos del Ministerio de Asuntos Exteriores, Unión Europea y Cooperación.
Letizia se dirigió a los asistentes “son muchos los logros y es más aún lo que queda por hacer, es justo reconocer el esfuerzo continuado de FEDER y de sus entidades par que toda la sociedad española tenga, tengamos, siempre presente que en nuestro país hay tres millones de personas que padecen una enfermedad rara”
