La Reina Letizia en el discurso del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Su Majestad la Reina ha presidido hoy el acto oficial del Día de las Enfermedades Raras en el Auditorio de Ciudad de León. Han acompañado a Doña Letizia el Presidente de la Junta de Castilla y León, Alfonso Fernández Mañueco, el Presidente de las Cortes de la Junta de Castilla y León, Carlos Pollán; la Delegada del Gobierno en la Comunidad de Castilla y León, Virginia Barcones; el Consejero de Sanidad, Alejandro Vázquez; la Ministra de Familia e Igualdad de Oportunidades, María Isabel Blanco; el presidente de la Diputación de León, Eduardo Morán; la junta directiva y los miembros del Patronato de FEDER; e invitados

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se ha celebrado en el marco de la campaña “ ¿Cómo te ves en 2030? ”Enfocado en garantizar el acceso equitativo a los recursos sociales y de salud.

Durante el acto se proyecta vídeo “ Horizonte 2030 ”, seguida de la ponencia “Retos para asegurar la EQUIDAD”, a cargo de Juan Carrión, presidente de FEDER.

Los reconocimientos recayeron en FEDER LOCAL en Protocolo de Emergencia en enfermedades neuromusculares en Castilla La Mancha . Los premiados son: Begoña Martín, presidenta de la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Castilla La Mancha; Elena Ortiz, coordinadora del Servicio de Urgencias del Hospital Nuestra Señora del Prado de Talavera de la Reina; Blanca Castro, jefa de protocolo y médica de urgencias.

Reconocimiento del ESTADO FEDER para Casa de Sofía y Red Únicas. Los ganadores son: Jordi Cruz, director de la Asociación MPS-Lysosomal Spain; Manel del Castillo, director gerente del Hospital Sant Joan de Déu.

Reconocimiento FEDER GLOBAL a la Embajada Representante Permanente de España ante la ONU. Ganador del premio: Cecilia Robles, Directora General de Naciones Unidas y Derechos Humanos del Ministerio de Asuntos Exteriores, Unión Europea y Cooperación.

Letizia se dirigió a los asistentes «son muchos los logros y es más aún lo que queda por hacer, es justo reconocer el esfuerzo continuado de FEDER y de sus entidades par que toda la sociedad española tenga, tengamos, siempre presente que en nuestro país hay tres millones de personas que padecen una enfermedad rara»

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