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ALER organiza la presentación de libros escritos por dos miembros de la junta directiva

La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico, ALER, nos invita el 7 de octubre a la presentación de los libros “El dolor sí tiene nombre”, escrito por Leonor Mª Pérez de Vega y “Estar sin ser” escrito por Ainhoa Prieto Méndez.

El acto se celebrará en el salón de actos del Palacio del Conde Luna en horario de 18:30 a 21 horas.

Tanto Leonor como Ainhoa, han decidido dar un paso adelante y dar a conocer su día a día como pacientes de patologías poco frecuentes. En sus libros relatan su experiencia conviviendo con Enfermedades Raras. ALER quiere dar las gracias a ambas por su valentía a la hora de concienciar sobre la realidad de las enfermedades raras.

El dolor sí tiene nombre” de Leonor Mª Pérez de Vega

Leonor llegó a ALER no hace mucho, y encontró en la asociación lo que buscaba: compromiso y comprensión. Dedicada por entero a su pasión, la docencia, una técnica quirúrgica mal realizada, le provocó el peor de los escenarios. Un daño irreversible en el nervio trigémino, calificado con el peor dolor que se puede soportar. Se le llama el dolor suicida por su intensidad y localización.

Mantuvo su actividad mientras pudo, pero la falta de políticas reales de adaptación le hicieron dejar su trabajo como profesora. En 2016 decide abrir un blog o ventana virtual para explicar cómo se vive con esta enfermedad, y con el tiempo ha convertido el mismo en un libro solidario.

El dolor sí tiene nombre es un breve ensayo, publicado por la editorial solidaria kurere, sobre una realidad que afecta a un porcentaje elevado de la población española y mundial. Aún así, resulta invisible. Hablamos del dolor crónico.

En el libro se van analizando los aspectos personales (incluidos los emocionales, que también provocan otro tipo de sufrimiento), sociales, laborales y familiares, los tópicos y frases hechas. Todo ello, junto a una amalgama de sentimientos y emociones. Del mismo modo, se hace referencia a algunos aspectos de carácter médico, sin pretender analizarlo desde este punto de vista, pues no es la finalidad buscada con este libro.

Su objetivo no es otro que acercar a la sociedad una enfermedad silenciosa y que derrumba hasta las mentes más fuertes. Con él se busca un compromiso de todos, porque el dolor es una verdad insoslayable. Es momento de acercarse al sufrimiento del otro, no para sentirlo como propio, pero sí para entenderlo y hacerlo más visible.

Estar sin serde Ainhoa Prieto Méndez.

«Estar sin ser» es un libro que habla sobre las cinco enfermedades raras que padece Ainhoa. Éstos son denominados síndromes compresivos vasculares (wilkie, cascanueces, ligamento arcuato medio, congestión pélvica y may- thurner). Además toca todo el periplo de circunstancias, emociones y momentos que estos acarrean.

Este proyecto nace tras una revisión médica que marca un antes y un después en su vida y supone un momento muy complicado a nivel físico y psicológico.

No obstante, encuentra la motivación necesaria para llevarlo a cabo en la necesidad de visibilizar una realidad que sufren las personas que caminan por la vida con estas enfermedades cargadas a la espalda.

En sus páginas hace referencia a sus vivencias y experiencias personales, sin que sirva de precedente ni de ejemplo para nadie.

Para Ainhoa ha sido un sueño hecho realidad gracias a Delecé Ediciones, su editorial, que la ha apoyado con mucho cariño y respeto, dotándola de absoluta libertad. Y sin duda, con el acompañamiento y respaldo de sus padres, que no han dudado un solo instante en animarla a cumplir todo aquello que la hace feliz.

Para Ainhoa es un verdadero placer que la Asociación ALER, a la que pertenece, la invite a un acto tan especial y tan bonito, contando con la mejor compañía que se puede tener, su compañera y amiga Leonor, una gran escritora y persona.

ALER anima a los especialistas de Sanidad y al público en general, a asistir a este acto. También quieren agradecer la buena disposición del Ayuntamiento de León, quien ha colaborado cediendo la sala en la que se va a celebrar la presentación.

Quién lo desee podrá adquirir el libro “el dolor sí tiene nombre “ y/o “Estar sin ser” con dedicatorias de sus autoras.

Para acudir al evento es necesario reservar plaza inscribiéndose a través del siguiente formulario. https://forms.gle/bwpGA8UT944CgNdNA

Más información asociacionaler@gmail.es

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