“Céntimos Solidarios” para impulsar la intervención social con personas con enfermedades raras
La Federación Española de Enfermedades Raras, será la entidad beneficiaria de la campaña “Céntimos solidarios” de Eroski, durante todo el mes de septiembre y hasta el 5 de octubre. Esta campaña permitirá a los consumidores realizar microdonaciones a la federación a su paso por caja.
Las aportaciones irán destinadas a impulsar el proyecto de FEDER “Juntos Contigo”. Se trata de un proyecto de intervención social con personas con enfermedades poco frecuentes. Se facilita el acceso de estas personas a información y orientación, así como apoyo psicológico.
Solo en España, se estima que 3 millones de personas conviven con alguna de las más de 6.000 enfermedades catalogadas como poco frecuentes. Estas patologías son, en su mayor parte, crónicas, degenerativas, graves e invalidantes y tienen un gran impacto psicosocial en los pacientes y en sus familias.
Este impacto en el núcleo familiar se agrava por el hecho de que las familias tengan que esperar una media de 4 años para obtener un diagnóstico. Y sólo el 34% de ellas tenga acceso a un medicamento efectivo.
Apoyo y orientación a familias
Por ello, desde FEDER se trabaja para facilitar a las familias orientación en temas tan relevantes como la búsqueda de diagnóstico. Se ayuda en la localización de profesionales de referencia o el acceso a tratamientos. También se acompaña a los pacientes y a sus familias desde el servicio de atención psicológica que ofrece terapias individuales, así como talleres y grupos de apoyo mutuo.
Juan Carrión, presidente de FEDER y su fundación ha querido recalcar la importancia de esta campaña y su agradecimiento a Eroski. Sostiene que “Acciones como estas nos permiten, no solo continuar con nuestro trabajo en favor de la mejora de calidad de vida de los pacientes y sus familias, sino trasladar a la sociedad la realidad de nuestro colectivo”.
