«La enfermedad es rara. No quien la padece» y de esto sabe mucho Victoria la Vicepresidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de León (ADERLE), con quien charlamos un rato y comprobamos que, a pesar de que la vida se lo ponga difícil, su objetivo es poder ayudar a los que vienen detrás.
¿Quién es Victoria?
Soy una paciente de los 3 millones que hay en España que tiene dos enfermedades raras. Una de ellas con diagnóstico y la otras sin él. Ninguna de las dos tiene cura ni tratamiento conocido.
Si tuvieras que definirte con una sola palabra, ¿Cuál sería?
Una superviviente
«Somos los grandes olvidados»
¿Qué es ADERLE y cómo nace?
ADERLE nace porque nos conocimos un grupo muy pequeño de pacientes con enfermedades raras y algún padre con un niño con enfermedad rara y ultra rara. Nace precisamente porque no encontramos voz en ningún sitio ni apoyo de ningún tipo. Somos los grandes olvidados ya que existen terapias para tratamientos estándar pero cuando la enfermedad se sale de lo estándar, que es nuestro caso, no te clasifican en ningún sitio.
La Asociación nace en junio del año 2020 ¿Tuvo algo que ver con cómo os afectó la pandemia a las personas con enfermedades raras?
Si ya de por sí somos invisibles, con la pandemia desaparecimos totalmente del mapa. La prioridad era salvar vidas, evidentemente. Muchos de nosotros somos pacientes crónicos con enfermedades degenerativas y progresivas y todo se enfocó en el COVID por lo que se retrasaron pruebas y se retrasaron nuestros tratamientos. Precisamente, la asociación pelea por poner encima de la mesa que aunque seamos pocos, no dejamos de ser pacientes y tenemos el mismo derecho de cualquier otro paciente a que se nos trate con las terapias curativas o paliativas. Tenemos derecho a poder hacer frente a lo que nos quede de vida.
Hoy colectivos que tienen muchísimos pacientes y tienen más visibilidad. Pueden dedicar más recursos a visibilizar, a concienciar, a investigar, a curar.
«Somos muy dados a juzgar y no tenemos empatía»
¿Crees que como hay enfermedades raras que no se ven a simple vista parece que no existan?
Somos muy dados a juzgar. Si vemos una persona en silla de ruedas o que le falta un brazo o una pierna, pensamos: es un discapacitado. Entones, como es lógico, nos ponemos en su lugar y llegamos a tener empatía. Pero tú ves una personas aparentemente «normal» y no te parece que sea un discapacitado. Estamos muy acostumbrados a juzgar por el aspecto y hay discapacidades o enfermedades que no se ven. No somos empáticos y no nos paramos a pensar que no sabemos nada del día a día de las otras personas.
ADERLE apoya tanto a enfermos como a familiares
¿Cuánto de necesario es apoyar y sostener a los familiares de las personas con enfermedades raras?
Es importantísimo. Cuando alguien de la familia tiene una enfermedad rara, afecta a todos los miembros de la familia y, en muchos casos, la familia acaba destrozada. Hay mucha incomprensión hacia la persona enferma. Nos encontramos muy solos. A mis 59 años de vida es el periodo en el que más sola me he sentido porque no he encontrado a nadie que le pase lo mismo que a mí, ya que somos pocos. Entonces, no tienes con quien hablar y que entienda lo que sientes. El camino es totalmente en solitario. Y por eso, las familias también sufren mucho por lo que todos los miembros acaban necesitando apoyo psicológico. La pena de esto, es que ese apoyo no es fácil de conseguir.
¿Con qué retos se encuentra una persona recién diagnosticada con una enfermedad rara?
El primer reto con el que se encuentra es el diagnóstico. Si no hay un diagnóstico no hay un tratamiento. Puede que tu enfermedad rara sí tenga tratamiento o quizá no. Pero es esencial poder ponerle un nombre a la enfermedad y eso es un proceso larguísimo que te lleva de especialista en especialista. Otro reto con lo que nos encontramos son los medicamentos huérfanos que son medicamentos específicos para las enfermedades raras. Las asociaciones son las que se encargan de financiar los proyectos de investigación para buscar tratamientos. Pienso que ese no es el cometido de una asociación, sino de un País. El problema es que nadie hace nada porque como somos pocos no interesa económicamente.
«A veces solo necesitamos hablar de lo que nos pasa»
¿Qué le dirías a una persona a la que le acaban de diagnosticar una enfermedad rara?
Yo le diría que no está solo y que nosotros le acompañamos en el camino porque nuestras experiencias en solitario queremos que sirvan para algo. Todas las personas de la Asociación estamos para ayudar. A veces, solo necesitamos hablar de lo que nos pasa y poder «quejarnos» con alguien que nos entienda. Además, formamos parte de FEDER que tiene un servicio de orientación e información y podemos ayudarle con todos los trámites. Le daríamos la mano.
«Mi propósito en esta vida es DAR «
¿Cómo es Victoria como vicepresidenta de ADERLE?
Mi vida sería un infierno sin la Asociación. Estar en ella me ayuda mí misma. He tocado fondo en alguna ocasión y necesito ayudar para que mi vida tenga sentido. Hay muchas cosas que ya tengo limitadas por mi enfermedad y no quiero que sea en vano. Mi propósito en esta vida es DAR por toda la gente que viene detrás.
¿Y qué destacarías de Victoria en su día a día personal?
Soy una persona normal que quiere ayudar a los demás. Lo pasé tan mal que me gusta acompañar a otras personas para que sepan que nadie mejor que yo las va a entender. Creo que no te entiende nadie más que el que lo pasa.
¿Qué cambiarías de la sociedad actual?
Muchas cosas pero lo primero cambiaría tantísima burocracia en el sistema sanitario. No puedo entender que si yo tengo un problema tenga que ir tantísimas veces al médico para que me mande hacer lo que me iba a hacer desde un principio. El sistema sería más ágil y no estaría ocupando tantas consultas. Al final se pasa la vida esperando y es un agotamiento físico y mental. Yo fomentaría más formación para tener más profesionales mejor formados y tener equipos multidisciplinares. Un enfermedad rara no se puede abordar desde un punto de vista o desde una sola disciplina. La inmensa mayoría de enfermedades aras afectan a muchos sistemas y órganos del cuerpo por lo que su tratamiento tiene que ser desde un equipo multidisciplinar. Sé que no me voy a curar. Lo tengo asumido. Pero sé que podría vivir mejor.
¿La sociedad es consciente de estas dificultades?
Creo que en esta sociedad cada uno va a lo suyo y no les importa nada lo que les pase a los demás. Solo les importará si algún día les pasa algo parecido a ellos o a alguien de su entorno. Pero nadie está libre de esto que te pone la vida patas arriba y la gente no es consciente.
¿Algo positivo que saques de tu situación?
La primera respuesta que me sale es que no hay nada positivo. Pero supongo que aprendes a hacerte fuerte, aprendes a disfrutar de lo poco que tienes o de si estás un rato sin dolores. He aprendido a reír a través de la risoterapia. Aprendes también a cuestionar las cosas, a investigar y a no quedarte con lo primero que te dicen. Es decir, he aprendido a defenderme y a decir que no a cosas que creo que, a pesar de venir de un médico, no me vienen bien para mi enfermedad. A que tengo derechos y a pelear por ellos.
¿Qué opinión te merece la labor que hacemos desde ActualidadSocial?
Me parece algo fantástico. Sois alguien que nos da voz y nos ayudáis a que seamos visibles porque lo que no se ve es como si no existiera.
Para terminar, unas preguntas random que le hago a todo el mundo,
¿A qué persona has descubierto últimamente a la que admiras?
Pues quizá a mi madre. Mi madre siempre ha sido incondicional como todas las madres pero a raíz de mi enfermedad es la que me ha empujado hacia delante. Ha habido veces que yo ya no hubiera seguido y cuando he estado muy en el fondo, siempre ha sido ella la que ha triado de mí para que no dejara de pelear.
¿Qué es lo último que te ha preocupado?
A mí me preocupa todo. Me preocupa la situación actual con la guerra. Me preocupa cómo va a ser mañana mi día y si me voy a levantar hecha un asco. Me preocupa un niño que tenemos en la Asociación que está muy malito. Me preocupa otra chica que tenemos a la que no acabamos de saber cómo ayudarla. Me preocupa todo. La vida no me deja dormir.
Victoria, Vicepresidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de León, una chica que, a pesar de todos sus problemas y las dificultades que la vida le pone, tiene como propósito ayudar a los demás.
El Auditorio Ciudad de León suena este martes por ADERELE
Cabe también recordar que el próximo martes 18 de octubre a las 19:00 horas el Auditorio Ciudad de León acoge un concierto de la Unidad de Música de la Academia Básica del Aire de León con la participación del Doctor Bogarde, cantante y compositor leonés. Todo ello en beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras de León, ADERLE. El precio de las entradas son 5 euros y podrán adquirirse en las taquillas del auditorio y a través del teléfono: 987 244 663.
